Vår!!

                                                      Lowa ser oroväckande vuxen ut ;)

Det roliga med den här bilden är att hon faktiskt dricker kaffe. Resultatet av att försöka avskräcka henne! Hon satt precis innan fotot togs och pekade på min mugg och skulle bara smaka.
Men efter att ha testat så ville hon dock bara ha mer =/ Så det gamla trixet funkade inte, haha!
Fångade den här bilden när hon verkligen ser ut som en fin liten dam ;)

Har annars haft en helt magefik helg. Mycket mys, inskolning av assistenter, inflyttnings/vänta barn/födelsedags-fest, hälsat på farfar på landet, varit på kalas, lekt i vårsolen. Ja en helt underbar helg helt enkelt! Man blir ju så glad och får sån energi av vädret dessutom!
Men nu är det dags att komma tillbaka till verkligheten. Baksidan av söndagar ;)
Ligger just nu och palnerar veckan och listan är lååång. Sysslolös det kommer jag definitivt inte att vara, har massa tråkiga vill-helst-skjuta-upp-men-måste-göra-saker på schemat.
Det roliga som stod med är att träffa två nya assistenter, en imorgon (månd) och en på tisdag. Spännande! Träffa Emelie på onsdag, träffa neogänget på fredag, träna och beställa massagetid.

Har köpt en ny bok med! Tänkte Isabella Löwengrip ska få boosta min självkänsla lite så jag köpte hennes "Egoboost" har läst ett par sidor, jag gillar den verkligen. Säg vad man vill om blondinbella. Men hon är fruktansvärt inspirerande, man känner nästan hennes energi genom att bara läsa det hon skriver. En självsäker, drivande och målinriktad ung kvinna. Någon att se upp till!

Nej, nu ska jag krypa ner under täcket och fortsätta min läsning. Godnatt!

Stockholm avklarat!

Ja det gick bra i Stockholm, hon har dock trachen kvar. Men vi kom hem med ganska positiva besked i alla fall!

Vi kom upp i onsdags, resan gick kanon Lowa sov som en stock halva resan, vi försökte så gott som möjligt att underhålla henne sista biten. Väl framme så hade vi ett läkarmöte där dom förklarade vad vi skulle göra, vad tanken var för detta besök och fick en tid till vakenskopi.
Lowa var lite skeptisk mot personalen i ca 30 min sen hade det gått över, då var hon högt och lågt överallt :)
Vi har en sköterska som heter Maria, hon är så underbar. Vi har haft samma varje gång vi kommit dit så det känns väldigt tryggt. Hon är lugn metodisk och har ett väldigt bra öga för barn.

Vakenskopin gick bra, jag tackar gud att Philip har nerver av stål för jag själv tycker det är hemsk.
Dom går ner med en kamera via näsan när hon är vaken och jag står gärna lite i bakgrunden när dom gör det. Men måste säga att Lowa tog det väldigt bra, hon var inte ledsen så länge efteråt.
Dom gör detta ingrepp när hon är vaken pga man måste se stämbandens rörlighet, det går ju tyvärr inte när hon är undernarkos.
Men hon fick massa leksaker av dom på avdelningen och kinderägg av mamma och pappa så hon var ganska nöjd efteråt!

Det dom såg på skopin var att hennes högra stämband hade fått lite mer rörlighet sen förra besöket i maj 2011, vilket var kanon.
Det här var ju ändå ett bra besked, vi förväntande oss ingen förändring så vi var jätte nöjda!
På torsdagen var det dags för Lowa att sövas. Då dom kollar lite närmre i halsen, då också med kamera.
Sövningen gick bättre den här gången, hon fick ett lugnande medel som hon inte fått förut.
Hon har dom andra gångerna fått nåon form av "sne-tändning" vid uppvaknadet och har varit hysterisk i ca 30 min och vi har nästan inte kunnat hålla henne kvar i sängen. Men denna gång gick det mycket bättre!

Läkaren kom förbi lite senare och vi fick diskutera operationen. Dom såg att det fanns mycket passage bredvid kanylen. Men hennes hinder sitter i stämbandshöjd fortfarande. Vi ska testa att "proppa" henne lite då och då här hemma för att träna på att andas vid sidan av. (Man sätter stopp i kanylen så hon tvingas att andas normalt) Det som blir när man proppar kanylen är ju att hon får väldigt tungt att andas. Dels pga trachen som sitter där, och dels pga av henne problematik med stämbanden. Så vi får väl se hur det går!

Vi åkte hem redan på torsdagseftermiddagen.. Precis innan vi skulle gå ut från avdelningen (LIVA) stötte jag på en mamma till en trachad pojke som jag pratat mycket med över internet och även telefon. Komiskt! Vi gav varandra en stor kram när vi sågs pratade lite snabbt om div, kändes på något sätt som om vi redan kände varandra, haha! Synd att det inte fanns mer tid att prata =/
Så nu fokuserar vi på att dom nya assistenterna ska inskolas och att allt ska bli klart, har första inskolningen inatt faktiskt.. Spännande!

Ha en trevlig fredag nu allihopa!

Ingen bra dag :(

Lowa är sjuk, jag är sjuk. Båda två har feber och är griniga! Tur hon fick lite pappatid ikväll :)
Nu är det bara att köra på med huskurer och ipreen !!

Sen blev det som befarat ang assistenterna på natt. Dom vill stanna i kommunen och vi måste söka nya!
Så 3 st tjänster kommer framöver att behövas! Lämna gärna tips på personer ni kan rekomendera i ett PM på facebook. :)
Dom får inte röka eller ha pälsdjur hemma!

Nej nu ska jag tycka lite mer synd om mig själv, och titta på en film!

Natt natt!

Gårdagens goda gärning!

För ett tag sen blev jag kontaktad per brev att en läkarstudent utförde en studie gällande Prematur födelsel. Hon frågade om jag/vi var intresserade av att delta. Jag bockade ja i rutan och den här kvinnan hörde sen av sig till mig. jag fick svara på en rad frågor och sedan ville hon ta två rör blod av mig för att analysera DNA och matcha det med Philips.
Men det värsta av allt är att jag är så extreeeemt rädd för att ta blodprover. Så jag sätter mig i bilen och åker in till Linköping för att göra det jag hatar mest, enbart för deras studier. Därför är jag nu superstolt över mig själv, haha! Förövrigt fick dom sticka mig 5 gånger *arghh*, men jag fick en biobiljett som tack och plåster på såren ;) Lowa somnade efter att ha skrikit sig trött då hon trodde att det var henne dom skulle undersöka. Plutta då <3
Passade på att åka till hjälpmedelscentrum och byta ut en "sug" som slutat fungera. (Den använder vi för att rensuga i trachen när hon är slemmig)

                                                                    *Buhuu* ;)


Väl hemma hade vi innelek och stor städdag då det är för kallt för Lowa att vara ute, (-5 grader säger man är gränsen för trachade barn att vistas ute) plus en nypa sunt förnuft!

Mitt i allt städande av skåp fick jag ett infall när jag hittade en burk med vit färg och råkade måla om köket! Uups ;) Vitt och fräscht blev det, är inte helt färdig men det blir jag imorgon!
Supernöjd måste jag säga!

Nej, nu ska jag kolla vidare på halvåtta hos mig. Dom är i Linköping idag :)

Idag har det varit full fart från morgon till kväll!
Dagen började med att jag hämtade Lowis hos pappa och gick hemåt för att ha ett möte med vår blivande handläggare på frösunda. Klockan 10 kom både säljaren på frösunda och vår blivande handläggare och klockan 13 gick dom, 3 timmar bara flög iväg då jag satt inne med tusentals frågor. Mycket är fortfarande oklart och ett par möten, samtal och inskolningar av assistenter kommer att krävas innan vi är över helt hos frösunda.
Vår handläggare verkade kanonbra och henne kommer vi iprincip föra all kontakt med vad gäller assistenter, schemaläggningar, möten osv. Så från min sida så känner jag mig lugn och trygg.
Skönt att få ytterligare mer klarhet!


På eftermiddagen har vi haft lite besök av Jessica, Tinda, Tuva, Madde, Leia, Ella och Mille ;)
Det var full fart här hemma kan jag lova! Men härligt att se barnen leka så bra tillsammans.

Busungarna i full fart!

                             Avslutar med lite kvällsmat innan kompisarna ska åka hem :)