måndag 20 januari 2014

Hej ho!

Nu har vi varit i Sthlm igen för att kolla möjligheterna att ta bort trachen.
Tyvärr kom vi inte hem med några hejdundrande besked =/

Första dagen anlände vi till Liva. Då får vi skriva in oss, prata med personalen, skriva in oss på föräldravåningen. Läkarmöten. Sen var det dags för vakenskopin.
Lowa var i vanlig ordning orolig, men fick ett lugnande medel innan för att hon inte skulle stressa upp sig för mycket. Och den verkade ganska bra tycker jag.
Väl på plats för undersökningen så visade läkaren all utrustning. Han var väldigt pedagogisk med Lowa och pratade bara till henne och inte över hennes huvud. Själva undersökningen var inget roligt, dom går ner med en kamera via näsan ner i halsen. Det blev såklart ett par tårar. Men den gick relativt fort och Lowa sa efteråt att det inte var så farligt.
Usch, tycker så synd om henne att hon måste utsättas för dom här sakerna.
Om man ändå kunde sätta sig i stolen och göra allting åt henne så skulle jag!
Men hon är som jag sagt många gånger, väldigt stark & tapper. Så hon skakade snabbt av sig sin oro så snart vi kommit ut ifrån undersökningsrummet och kunde i nästa stund busa & leka.

Vi fick ett läkarmöte till på kvällen med läkarna från öron, näsa & hals, där fick vi besked om hur vida dom tänkte inför dekanyliseringen dagen därpå.
Mötet blev en smärre chock. Dom öppnade själva samtalet med att dom skulle testa att ta bort trachen. Men det avslutades med att dom inte skulle göra ett försök utan byta ner trachen en storlek & låta henne vara pluggad i en månads tid för att se hur hon klarar det.

Det blev som befarat en explosion i känslor då jag har gått och hoppat på att den här gången kanske hon får bort den. Så efter mycket tårar och flera förklaringar ifrån läkarna om hur dom resonerar så förstår jag dom. Hon är fortfarande för trång i halsen & hennes problematik sitter på stämbanden vilket sitter över själva trachen.
Så trachens utrymme i halsen är inte själva problemet. Utan stäbanden ligger för tätt intill varandra och skapar därför en mindre luftväg.
Det ena stämbandet är förlamat & det andra är fortfarande stelt. Det är en permanent skada hon förhoppningsvis kan växa ifrån med tiden.

Dom vill nu att hon med en mindre kanyl i halsen ska kunna vara pluggad (dvs man proppar igen trachen) under en månads tid, funkar det ska dom ta bort trachen.
MEN problemet är att hon inte orkar att vara proppad dygnet runt. Vi ser redan att det blir för jobbigt att andas för henne. Och det betyder att hon fortfarande är i behov av trachen, och kommer förmodligen att behöva ha den ett bra tag framöver.

Nu undrar ni säkert NÄR kommer hon få bort den?

Och ja ni, om jag kunde svara på det så skulle jag. Att leva i ovisshet är vår vardag.
Någon gång i framtiden :)
Som mamma och med min erfarenhet så tippar jag på ett år till, minst.

Men allt är bara som vanligt och det är som det är. Hade varit skönt att slippa assistansen och att vara beroende av andra. Men, nu får man bara gillar läget och göra det bästa utav det!

//M



Inga kommentarer:

Skicka en kommentar